Barnmisshandel
Barnmisshandel genom förfalskning av sjukvårdsinsatser (BGSI) är en typ av barnmisshandel där barnet utsätts för skada genom upprepade eller onödiga vårdinsatser utan medicinsk grund. Fenomenet har beskrivits under olika namn, bland dem Münchhausen syndrome by proxy, Medical Child Abuse och Fabricated or Induced Illness. Begreppet introducerades i den medicinska litteraturen 1977 genom barnläkaren Roy Meadows fallbeskrivningen i The Lancet där två unga barn med frekventa inläggningar och förbryllande sjukhistoria presenteras. I båda fallen erkände mödrarna att de påfört olika symtom för att kunna söka vård för sina barn samt att de trivts med den uppmärksamhet som anhörigstatusen gav dem.
Sedan dess har begreppet utvecklats i takt med förståelsen att fenomenet utgör ett spektrum – från överdriven oro och feltolkningar av barns symtom till medveten manipulation och handgripligt framkallande av sjukdom. Fokus ligger idag på barnets skada och behov av skydd, snarare än på föräldrarnas motiv eller diagnos. Centralt i detta spektrum är hälso- och sjukvårdens roll, där barnet kan komma till skada eller utsättas för risk för skada genom sjukvårdsinsatser som tillhandahålls av vårdgivare som i sin vilja att hjälpa, oavsiktligt bidrar till att problemet vidmakthålls. Fokus ligger idag på barnets utsatthet och behov av skydd, snarare än på vårdnadshavarens motiv eller diagnos.
Vårdnadshavarens förhållningssätt till sjukvården
Den samlade situationen kompliceras ytterligare av att vanligt vårdsökande är ett ytterst heterogent spektrum där föräldrar både kan förbise och negligera sina barns behov till att de överdriver eller drivs av ångest över att barnet är sjukare än det i verkligheten är.
Ett vanligt vårdsökningsmönster kan förstås som ett spektrum, där variationen beror på individen som söker vård – i barns fall på vårdnadshavarens förhållningssätt. Spektrumet sträcker sig från medvetet åsidosättande av barnets medicinska behov och omsorgssvikt, via bristande sjukdomsinsikt eller begränsad förmåga att bedöma barnets behov, förbi normalt och adekvat vårdsökande, till svårstillad oro, överdrivning av symtom och i sällsynta fall påförande av symtom hos barnet som vid BGSI.
Det är viktigt att komma ihåg att spektrumet är dynamiskt och kan förändras över tid. I vissa familjer kan fokus växla mellan syskon och förekomma parallellt, vilket gör att barnets situation behöver bedömas i ett helhetsperspektiv. En sådan bedömning kan dock omfatta hela familjen endast med vårdnadshavarens samtycke eller i samverkan med socialtjänsten, som har det formella ansvaret för att värdera risk för samtliga barn i familjen. En stark oro hos en vårdnadshavare innebär inte nödvändigtvis alternativa avsikter med vårdsökande, men kräver uppmärksamhet, stöd och noggrann värdering av mönster över tid.
Föräldrar med svårstillad oro söker också ofta vård för sina barn men kan lugnas när utredning inte visar på sjukdom hos barnet. Ett pedagogiskt förhållningssätt är viktigt vid möten med oroliga föräldrar som i botten bara vill sina barns bästa. Skillnaden blir markant mot BGSI-föräldrar då de typiskt inte blir nöjda när utredning inte påvisar sjukdom hos barnet utan propsar på mer utredning, fler insatser och begränsningar för barnet. Föräldern kan också verka distanserad till sitt barn trots att man befinner sig på sjukhus och rapporterar att ens barn är svårt sjukt. Föräldern trivs på sjukhus och kan liera sig med vårdpersonal och även andra föräldrar vars barn vårdas på sjukhuset.
Misshandeln
Denna del av spektrumet utgör den mindre vanliga men mest allvarliga formen av barnmisshandel genom sjukvårdsinsatser, där sjukdom fabriceras eller framkallas genom vårdnadshavarens agerande. Kännetecknande är att barnet, ofta i yngre ålder, har mycket frekventa vårdbesök vid flera olika vårdinrättningar, där vårdpersonalen missleds genom olika handlingar med syfte att barnet ska genomgå upprepade eller onödiga vårdinsatser.
Utvecklingen kan ses som en förskjutning längs ett kontinuum av föräldrabeteenden, från överdriven oro, felaktig anamnes och medveten överdrift av symtom till mer handgripliga handlingar som manipulering av provtagning eller framkallande av sjukdomsliknande tillstånd, till exempel genom förgiftning, svält eller kvävning.
Misshandeln är dynamisk och den vuxnes agerande kan röra sig längs spektret i kontakten med vården både mellan besök och även under ett och samma vårdtillfälle.
Barnsjukvården förlitar sig på ett samarbete med patientens föräldrar och att föräldrarna tillvaratar sitt barns bästa vid sjukvårdskontakter. Ju yngre barnet är desto mer betyder också föräldrarnas angivna anamnes som underlag för vårdens bedömning. När samspelet mellan läkare och föräldrarna brister, till exempel genom att informationen är motsägelsefull eller samarbetet blir svårt, kan det ha direkta och även långsiktiga konsekvenser för barnets utveckling och tillit till vården.
Vårdpersonal kan uppleva att vårdsituationen styrs av föräldern snarare än den medicinska bedömningen. När en vårdinsats avslutas eller minskas kan en ny situation uppstå för att bibehålla insatserna eller utökad vård. Den vuxne kan också vara mycket övertygande och förmår ibland spela ut olika vårdgivare mot varandra för att uppnå sina mål.
Det är därför viktigt att den som ansvarar för vårdplanen uppmärksammar när anamnes, symtom och föreslagna insatser inte stämmer överens med den kliniska bilden. Att tidigt uppmärksamma sådana situationer är avgörande för att skydda barnet och för att undvika att vården oavsiktligt bidrar till skada.
Påverkan på barnet
Ett barns utveckling formas både av arv och miljö samt de socioekonomiska faktorer som finns i barnets omgivning. När ett barn tillbringar mycket tid inom sjukvården och uppfattas som kroniskt sjukt riskerar det att förlora sin sociala kontext.
Barnets självbild blir också kraftigt påverkad av att växa upp under förståelsen att det är kroniskt sjukt. Det kan leda till att barnet går miste om erfarenheter som är viktiga för att forma identitet, självständighet och självkänsla, vilket i sin tur kan begränsa livsutrymmet i vuxen ålder.
Därutöver är många vårdprocedurer förknippade med smärta och rädsla. För ett barn som i grunden är friskt fyller procedurerna ingen terapeutisk funktion utan utgör endast ett påfrestande och skrämmande inslag. Ett barn utsätts för BGSI kan dessutom få verkliga medicinska behov åsidosatta om de inte passar in i den bild av sjukdom som förmedlas till vården.
Om det finns fler barn i samma familj löper de risk att få sina medicinska och omsorgsbehov åsidosatta då fokus ofta riktas mot det barn som står i centrum för vårdinsatserna.
Beroende på vilka symtom som har rapporterats eller påförts kan barnet ha fått kraftiga inskränkningar i sin vardag, till exempel att barnet använder rullstol trots bibehållen gångförmåga eller att avstå från fast föda på grund av beskrivna sväljsvårigheter. Olika typer av matintolerans och allergier är också vanliga. Skolfrånvaron är ofta hög, inte bara på grund av täta vårdbesök men även för att barnet inte bedöms kunna klara vanlig skolgång.
Vårdens förhållningssätt
Som vårdpersonal som är delaktig i vården av ett barn utsatt för BGSI har man oftast endast tillgång till en begränsad och ibland manipulerad del av barnets sjukhistoria. Detta försvårar möjligheten att uppdaga mönster och att avstå från onödiga vårdinsatser. Bristen på kommunikation mellan olika journalsystem försvårar ytterligare överblicken av barnets totala vårdförlopp och möjliggör att barnet kan söka närmast simultant hos flera vårdgivare. Det kan också leda till att uppföljning eller avslut av påbörjade behandlingar inte kan samordnas på ett patientsäkert sätt.
För att kunna ställa diagnosen BGSI behöver ofta vårdpersonalen ta ett steg tillbaka för att skapa överblick. Det är ofta värdefullt att samla in den fullständiga journalen och skapa en tidslinje för att få hela bilden av barnets vårdkontakter och därigenom kunna identifiera diskrepanser och upprepade mönster.
I journalföringen är det viktigt att skilja mellan symtom som är observerade och de som är rapporterade. Samtliga vårdbehov hos barnet bör så långt som möjligt objektifieras och det är av yttersta vikt att fokusera på barnets faktiska funktion och förmågor snarare än begränsningar. Symtom som rapporteras behöver delas in baserat på vem som rapporterar dem – föräldern, barnet självt eller vårdpersonalen.
Om enheten har möjlighet är en planerad inläggning ett bra sätt att skapa trygga ramar kring barnet under samtidig observation av rapporterade symtom och kartläggande av barnets funktionsnivå. För barn och ungdomar i skolåldern är det viktigt att skolgången prioriteras under inläggningen och att kontakt tas med hemskolan. Skol- eller studiepersonalens observationer och bedömningar bör ingå i den samlade värderingen.
Under en planlagd inläggning bör antalet inblandade i vården begränsas till speciellt utvalda för att säkerställa en gemensam arbetslinje och medicinsk bedömning. Man kan med fördel inkludera flera yrkesgrupper för att få en så komplett bild som möjligt.
Skydd
Vid misstanke om barnmisshandel genom sjukvårdsinsatser (BGSI) ska en orosanmälan till socialtjänsten alltid göras, även vid misstanke om risk för barnet eller dess syskon. Om det finns tecken på att en vårdnadshavare aktivt skadar sitt barn genom att förfalska symtom eller framkalla sjukdom bör anmälan ske omedelbart.
När situationen är oklar eller komplex kan ett inledande samrådsmöte på plats hållas tillsammans med socialtjänsten för att gemensamt bedöma situationen och planera fortsatta åtgärder. Under ett sådant möte röjs inte barnets identitet initialt, men underlaget för vårdgivarnas oro kan kommuniceras tydligt till socialtjänsten, som ansvarar för den formella skyddsbedömningen.
Ett sådant samråd är särskilt värdefullt när det finns syskon i familjen som inte har vårdkontakt med den aktuella enheten, eftersom endast socialtjänsten har helhetsbilden och kan bedöma risk för samtliga barn. På detta sätt kan säkerhetsplaneringen inledas på ett tryggt och strukturerat sätt, innan familjen informeras, för att undvika att situationen förvärras eller barnet utsätts för ytterligare risk.
När ärendet aktualiseras sker den fortsatta samverkan ofta genom barnahus, där barnets säkerhet, utredning och stödinsatser samordnas. En eventuell förundersökning genom rättsväsendet hanteras med fördel inom ramen för barnahus.
Rehabilitering
När barnets skydd är etablerat, oavsett om det är placerat i samhällsvård eller bor kvar i sin ursprungsfamilj, behöver barnet eller den unge stöd för att återfå sina förlorade förmågor och sin tillit till vården. Rehabiliteringen omfattar både de negativa konsekvenserna av misshandeln och det faktum att barnet tidigare har fått mycket uppmärksamhet och omsorg i samband med de upprepade vårdkontakterna. Att förlora denna uppmärksamhet kan vara en svår omställning för barnet, även om den uppstått som en del av misshandeln.
Barn och ungdomar som under lång tid fått höra att de har begränsningar eller hinder kan känna oro inför att återgå till en normal funktionsnivå. Ett tvärprofessionellt bemötande, med både medicinsk och psykosocial kompetens, kan då underlätta barnets eller ungdomens återanpassning. Begränsandet av onödiga vårdinsatser bör inte innebära att nödvändig fysioterapi, samtalsstöd eller annan rehabiliterande behandling avslutas, utan dessa insatser är centrala för återhämtningen.
Uppföljningen bör ske med kontinuitet och under ledning av barnläkare, ofta i nära samverkan mellan primärvård och subspecialiserad barnsjukvård. Målet är att skapa en sammanhållen vårdkedja där samma behandlande team följer barnet över tid och säkerställer att medicinska, psykologiska och sociala behov tillgodoses.
För att säkerställa kontinuitet och förebygga oplanerade eller omotiverade vårdkontakter bör en patientansvarig läkare (PAL) utses. PAL fungerar som samordnande kontaktpunkt för både vuxna nära barnet eller den unge, vårdgivare och andra aktörer, och ska informeras om alla nya vårdkontakter för att säkerställa att dessa är medicinskt motiverade och sker i enlighet med rehabiliteringsplanen. Barnskyddsteamet kan här fungera som stöd i planeringen och följa ärendet som en del av sitt konsultativa och lärande uppdrag, med fokus på förbättrad samverkan i framtida ärenden.
Elevhälsan, inklusive den medicinska insatsen, har en viktig roll i rehabiliteringen. Barnet eller den unge kan behöva fortsatt anpassning i skolan innan återgång till full skolgång är möjlig. Inom elevhälsoteamet (EHT) samverkar skolsköterska, skolläkare, kurator, mentorer, studie- och yrkesvägledare, specialpedagog samt skolledare. Genom att involvera hela EHT-teamet kan både den fysiska och psykiska hälsan, den pedagogiska insatsen och barnets framtida skolgång beaktas.
Rehabiliteringsplanen kan behöva revideras över tid och bör följas upp regelbundet. Samverkan mellan vård, skola och socialtjänst kan med fördel ske genom samordnad individuell plan (SIP), som säkerställer gemensamma mål, ansvarsfördelning och kontinuitet.
Rehabiliteringen markerar övergången från skydd till återhämtning och är en förutsättning för att barnet eller den unge ska kunna återgå till en trygg och meningsfull vardag.
För vidare läsning
Glaser, D., & Davis, P. (2019). For debate: Forty years of fabricated or induced illness (FII): Where next for paediatricians? Archives of Disease in Childhood, 104(2), 110–114. https://doi.org/10.1136/archdischild-2018-315216
Glaser, D., & Davis, P. (2019). Management of perplexing presentations including FII. Archives of Disease in Childhood, 104(2), 115–119. https://doi.org/10.1136/archdischild-2018-315217
Lundin, B. (2022). Att skada sitt barn (1:a uppl.). Ekström & Garay. ISBN: 9789189706019.
Roesler, T. A., & Jenny, C. (2008). Medical child abuse: Beyond Munchausen syndrome by proxy (1:a uppl.). American Academy of Pediatrics. ISBN: 9781581101362.